Artie van Tuijn over herstel: ‘De gedachte “ik wil die troep niet meer” begrijp ik al te best’

Artie van Tuijn was van 2012-2019 voorzitter van de RIBW Alliantie en al zo’n vijftig jaar werkzaam in de branche. Hij blikt terug op het ontstaan van RIBW’s, de lessen die hij leerde van psychiater Douglas Bennett, en kijkt vooruit naar de rol van Valente als eigentijdse brancheorganisatie.

Dit is een ingekorte versie van het artikel dat verscheen in december 2019 in Vakblad Participatie en Herstel.

‘Mijn keuze voor de psychiatrie was geen bewuste. Eind jaren ‘60 studeerde ik Engelse Klassieke Literatuur aan London University. Ik vond het eerlijk gezegd al snel dodelijk saai, en mijn aandacht werd getrokken door de levendige en politiek-maatschappelijk betrokken faculteit sociologie. In 1970 stapte ik over naar de afdeling medische sociologie, die nauwe contacten onderhield met psychiater Douglas Bennett, geneesheer-directeur van het Maudsley Hospital in Londen, en nestor van de Engelse rehabilitatiebeweging. Hij werd mijn mentor.

De klassieke medische psychiatrie was gericht op de menselijke psyche; het psychiatrisch ziektebeeld en de symptomen ervan in engere zin. Maar wat zijn de sociale gevolgen van een psychiatrische ziekte, vroeg Bennett zich af? Die gedachte ontstond enerzijds uit de terugkeer van Engelse soldaten van de wereldoorlogen. Velen van hen kwamen fysiek gehandicapt terug en stonden voor de vraag wat voor aanpassingen ze konden maken, zoals protheses, waardoor ze weer volwaardig konden participeren.

De medische sociologie trok dat door naar welke ‘protheses’ nodig zijn bij de sociale gevolgen van een psychiatrische aandoening zoals passende huisvesting, inkomen, aangepast werk, en herstel van het sociale netwerk. Allerlei aspecten die nodig zijn om een volwaardig leven te kunnen leiden.

Upside-down

Daarnaast introduceerde de Canadese socioloog Erving Goffman al in ’61 de term ‘hospitalisatiesyndroom’, in een onderzoek naar de gevolgen van langdurige opname van psychiatrische patiënten in grootschalige totale instituties. Hij zag dat mensen in die instituties, geïsoleerd van de bewoonde wereld, niet genazen. De ziekte en symptomen verdwenen niet en ze kregen er als het ware nog een syndroom bij: ze namen geen initiatief meer, verloren hun zelfvertrouwen, raakten afgestompt en werden apathisch.

Met dat in het achterhoofd zette Bennett de psychiatrie op z’n kop, hij noemde het upside-down psychiatry: kijk voorbij het ziektebeeld naar wat mensen nog wél willen en kunnen. Psychische symptomen verdwijnen misschien niet, maar worden leefbaarder en beheersbaarder als mensen hun leefwereld weer kunnen oppakken.

Douglas Bennett en anderen stelden dat een psychische aandoening niet per se aangeboren is, maar dat je zoiets ook kunt ontwikkelen door wat je in je leven meemaakt. Dat was natuurlijk tegen het zere been van de biologische psychiatrie, maar het is een enorm krachtige visie en basis voor herstel: hoe kun je als professional iemand helpen zijn leven terug te krijgen?

Wat woonvormen betreft is er sindsdien gelukkig ook veel veranderd. In 1974 verhuisde ik vanuit Engeland terug naar Nederland. In die tijd had je een ratjetoe aan voorzieningen, van mini verpleeghuizen en kapitale villa’s tot huisjesmelkers en alles daartussen. Ambulante begeleiding was in die tijd nog niet mogelijk, dus onderzocht een aantal voorlopers van de latere RIBW’s hoe na-begeleiding vanuit het beschermd wonen zou kunnen gebeuren. Ambulante begeleiding kende men nog niet omdat men in de veronderstelling leefde dat levenslang beschermd wonen het hoogst haalbare was voor deze ‘uitbehandelde’ of ‘therapieresistente’ en daarmee opgegeven doelgroep.

Rehabilitatie

De veranderingen kregen een enorme impuls toen sommige cliënten tegen alle verwachtingen en verwijsbrieven in wél de overstap konden maken naar een eigen woning in combinatie met wat later ambulante begeleiding zou zijn. Daaruit ontstond aandacht voor zinvolle dagbesteding, als alternatief voor de vooral huishoudelijke en in de beginperiode veelal naar binnen gerichte taken die iemand in een beschermende woonvorm had.

In de daarop volgende jaren werd de visie sterk geprofessionaliseerd. RIBW’s hebben mede aan de wieg gestaan van de rehabilitatiebeweging en het ontstaan van de eerste professionele rehabilitatiemethodieken in Nederland, die beginnen met de vraag: wat wil je zelf en wat is je doel?

Daar was destijds behoorlijk wat weerstand tegen ­– hoe kun je nu aan een chronisch psychiatrische patiënt vragen wat hij wil in zijn leven? Dadelijk zegt hij nog dat hij burgemeester wil worden. Prima, vind ik, laat ze dat maar zeggen. Dan vraag ik: waarom wil je dat? Wat heb je daarvoor nodig? Daar komen altijd reële wensen en haalbare doelen uit.

Genezing vs. herstel

De keuze voor de term ‘herstel’ is fundamenteel. De meer traditionele psychiatrie is op genezing gericht, terwijl we zagen dat mensen vaak in beschermd wonen belandden met het stempel ‘uitbehandeld’ en helemaal niet genezen waren. Herstel betekent niet dat je helemaal geneest, maar dat je op je eigen manier een zinvol leven kunt leiden, ondanks je beperkingen – later is ‘ondanks’ zelfs aangevuld met ‘misschien wel dankzij’.

Douglas Bennett heeft me ook laten zien dat de patiëntenrol een beperkende rol is, die je snel veroordeelt tot alléén die rol. Je leven wordt verrijkt naarmate je meerdere rollen hebt, zoals buurman, partner, moeder, vriend of lid van een koor. Wanneer cliënten in staat worden gesteld om meerdere rollen te vervullen, zie je dat die enkelzijdige patiëntenrol beheersbare proporties aanneemt en daarmee leefbaarder wordt.

Ik heb zelf een chronische ziekte maar die staat niet centraal in mijn leven. Een keer per jaar ga ik voor uitgebreide controles naar een specialist, verder breng ik nu en dan een bezoek aan mijn huisarts en praktijkondersteuner. Een paar keer per jaar ben ik patiënt, verder ben ik vooral echtgenoot, opa, collega; allerlei rollen die mijn leven verrijken.

Normalisatie

Wel moet ik zeggen: ik snap die voortdurende strijd met je diagnose en de daarbij horende medicatie. Ik heb last van ongewenste bijwerkingen van medicatie. De gedachte “ik wil die troep niet meer” begrijp ik maar al te best. Als bijwerkingen en symptomen naar de voorgrond blijven treden, wordt het steeds moeilijker om die patiëntenrol naar de achtergrond te duwen.

Toen we begonnen met RIBW’s, hadden we een hoofdthema; het normalisatiebeginsel. Je bent bovenal mens en geen patiënt meer, ontvangt zelf je post, gaat zelf naar de bank, doet boodschappen en je woont zo normaal mogelijk in een woonwijk. Nu zijn die thema’s denk ik herstel en participatie. Heb je echt contact met je buren? Kun je naast dagbesteding wellicht ook vrijwilligerswerk doen of een betaalde baan? Kun je na beschermd wonen misschien naar een beschermd thuis? Daarin moeten we nog flinke stappen maken, en de randvoorwaarden moeten op orde zijn.

Nieuwe vereniging

Sinds 2020 zijn de RIBW Alliantie en Federatie Opvang samen Valente. Ik zie die nieuwe vereniging als een moderne brancheorganisatie waarbij herstel en ervaringsdeskundigheid leidend worden. Veel meer als facilitator om met middelen – randvoorwaarden, lobby, kwaliteitsinstrumenten, standaarden – samenwerkingen te ondersteunen. Ik hoop dat we die op zo’n manier kunnen inrichten dat de vrouwenopvang, maatschappelijke opvang en beschermd wonen, zoals die laatste nu nog heet, complementair zijn aan elkaar.

Vervolgens werken we sectoroverstijgend met andere initiatieven voor participatie en herstel: de krachten bundelen, en contact zoeken met aanpalende partijen. Er valt nog een wereld te winnen op de andere levensdomeinen die relevant zijn om te kunnen participeren. Ik denk dat we met veel partners, zoals ook het vakblad ‘Participatie en Herstel’, van betekenis kunnen zijn voor sociale inclusie en participatie.

Dienstbaar zijn aan mensen in kwetsbare posities met aandacht voor alle levensdomeinen en de sociale gevolgen van die kwetsbare positie, dat is altijd mijn focus gebleven. De upside-down gedachte van die oude leermeester Bennett is voor mij nog even actueel als vijftig jaar geleden.’

Dit is een ingekorte versie van het artikel dat verscheen in december 2019 in Vakblad Participatie en Herstel.

Ook in de artikelserie Leden in beeld:
Het Open Huis in Haarlem: ‘Hier ben ik voor het eerst weer mens geworden’
Jules van Dam: ‘We moeten radicaal voor Housing First kiezen’
Wooncirkels: wonen in de wijk, met altijd zorg dichtbij
Veerkracht in de opvang: ‘Kinderen hebben het recht hun stem te laten horen’
Ageeth kwam bij Perspektief: ‘Ik wil graag weer leven’
De nachtopvang bij Kwintes: Niemand hoort op straat te slapen
Artie van Tuijn over herstel: ‘De gedachte “ik wil die troep niet meer” begrijp ik al te best’
Werken in de forensische zorg: ‘Kleine jongetjes met een hele grote mond’