‘Het is een misvatting dat je als ervaringsdeskundige expliciet moet maken wat je hebt meegemaakt’
Gilles Schipper werkt als ervaringsdeskundige bij Leviaan. Hij werkt mee aan zorginhoudelijk beleid en de ondersteuning van teams bij het uitvoeren daarvan. Omdat er veel verschillende opvattingen over de inzet van ervaringsdeskundigheid zijn, is hij bezig vast te leggen wat de motieven zijn om met ervaringsdeskundigen te werken. Bij iedereen in de organisatie. ‘Als je niet weet waar ervaringsdeskundigheid aan bijdraagt, dan kun je het ook niet aansturen.’
Vanuit de generieke module ervaringsdeskundigheid wordt geadviseerd te begínnen met het vormen van een visie, terwijl jij al een paar jaar in dienst bent en nu de visie op ervaringsdeskundigheid bij Leviaan ontwikkelt. Zit daar een bewuste keuze achter bij Leviaan?
‘Bij Leviaan hebben we in principe voor ieder team één fte van de formatie geoormerkt voor ervaringsdeskundigheid. Alleen zien we in de praktijk dat het soms moeilijk is om vorm te geven. Er komen geen vacatures. Soms komt er wel iemand binnen maar dan vertrekt diegene en wordt er geen nieuwe geworven. Ik onderzoek de reden hiervan al een tijdje. Ik denk dat er een basis mist. Om het simpel te maken: wanneer functioneert iemand wel en wanneer niet? Wat voegt ervaringsdeskundigheid waar toe? In de visie op herstelondersteunende zorg wordt ervaringsdeskundigheid wel benoemd maar in de uitvoering blijkt dat dit niet voldoende is voor eenduidigheid over de inzet ervan.
Er zijn elf ervaringsdeskundigen bij Leviaan, waar het hartstikke goed gaat. Daar is de rol ten opzichte van het team uitgekristalliseerd, de manager weet wat hij eraan heeft, en dan gaat het goed. Alleen op plekken waar nog geen ervaringsdeskundige werkt, is het moeilijk van de grond te krijgen.
Alles wat er gedaan is op het gebied van visievorming komt bovendien vanuit de ervaringsdeskundigen. Wat je dan ziet, is dat het niet helemaal omarmd wordt door de andere medewerkers. Ervaringsdeskundigen gaan aan de slag om de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid duidelijk te maken. Terwijl ik denk: de organisátie moet duidelijk hebben wat de meerwaarde is, waar ze ervaringsdeskundigen vervolgens voor inzetten. Dus daarom ging ik naar het MT: jullie moeten een opdracht geven. Als je niet weet waar het aan bijdraagt, dan kun je het ook niet aansturen. Die basis moeten we omschrijven, op zo’n manier dat iedereen zich erin kan vinden. Van daaruit kunnen we verder ontwikkelen.’
Je noemt die verschillende perspectieven. Een ervaringsperspectief is nodig in zorg en beleid daarvoor. Maar andersom moet natuurlijk ook een niet-ervaringsdeskundige mee kunnen praten met een perspectief op ervaringsdeskundigheid. Anders krijg je alsnog een eenzijdig verhaal.
‘Precies, ja. En dat gaat mis. Niemand durft zich er eigenlijk echt aan te branden. Het is gevaarlijk om er als niet-ervaringsdeskundige wat van te vinden en kritisch te zijn, of dat kan zo gevoeld worden. Want het zou bijvoorbeeld stigmatiserend kunnen overkomen. Niemand wil de manager zijn die zegt: ik zie de meerwaarde nu niet. Het zou mooi zijn als je juist dat gesprek kunt voeren, omdat je dan echt tot reflectie komt en tot ontwikkeling. Daarom moeten we vanuit het management een visie formuleren.
Het huidige zorgsysteem gaat heel erg uit van wetenschap, onderzoek en professionele kennis. Ik denk dat dat eenzijdig is; er wordt veel te weinig geluisterd of gekeken naar individuele belevingen. Mensen die beleid bepalen zouden vaker de vraag moeten krijgen: ‘Hoe zou het voor jou zijn om aan de andere kant van deze beleidskeuze te staan?
Andersom denk ik dat een ervaringsdeskundige ruimte kan maken voor die wetenschappelijke kennis en kritische vragen – en ook zij moeten zich afvragen of ze zich voldoende verplaatsen in de mensen die ze ondersteunen. Jouw ervaring mag er zijn, maar maak vooral ruimte voor de ervaring van cliënten. Het moet gaan over hoe je die cliënt zo goed mogelijk begeleidt of ondersteunt, en of je eigen ervaring daar wellicht een rol in kan hebben.’
Moet je per se ervaringsdeskundige zijn? Het lijkt soms een beetje een heilige graal, maar is het niet juíst schitterend als iemand z’n ervaring kan meenemen in heel ander werk? Dat je bijvoorbeeld als kapper, conciërge of gemeenteambtenaar ziet dat het niet goed met iemand gaat en daar kunt helpen, zonder dat je moet zeggen: ik heb die ervaring ook en ik heb een certificaat waarmee ik je hulp mag verlenen?
‘Ik heb in een ver verleden heel vervelende dingen doorgemaakt. Maar in mijn werk vertel ik daar eigenlijk nooit zo expliciet over. Ik denk dat het veel meer gaat over een bepaald mensbeeld dat ik heb, waarmee ik probeer mijn collega’s te inspireren. Jammer genoeg heb je vaak óf ervaringen die je inzet als ervaringsdeskundige, óf je bent ‘reguliere’ collega en kijkt niet vanuit dat mensbeeld naar cliënten. Er zit vaak weinig tussenin.
Je ziet heel veel herstelinitiatieven voor en door ervaringsdeskundigen. Ik heb er samen met een collega zelf ook eentje opgezet in Zaanstad: Pleq. En dat is echt een supermooie ontwikkeling. Tegelijkertijd is het een alarmbel, omdat al die op zichzelf staande initiatieven een signaal zijn dat het niet lukt om ervaringsdeskundigheid te integreren in het bestaande systeem.
En wat de zorgachtergrond betreft, ik denk dat het soms zelfs een pre is om die niet te hebben. Woonassistenten zijn bij ons zijn vaak mensen die vanuit een andere sector dat werk komen doen. En als je dan het verschil hoort tussen de gesprekken die die mensen voeren en de mensen die dat vanuit een professioneel kader doen, dan zijn die gesprekken zonder dat er allerlei zorgtermen bij komen vaak waardevoller. En voor iedereen toegankelijker. We hebben zeker de zorg die we bieden in het gezin of de maatschappelijke opvang verheven tot iets waar je veel kennis voor nodig hebt.
Natuurlijk zijn er dingen belangrijk om te leren. Maar in de basis denk ik dat een groot deel van ons werk toch neerkomt op contact maken. Vaak als het niet goed gaat, komt dat door een gebrek aan contact. Iets wat belangrijk is om te leren, is denk ik dat je niet schrikt. Dat je blijft zien dat de dingen die iemand ervaart – ondanks dat het aan de buitenkant lijkt alsof het dingen zijn die jij niet ervaart – toch gewoon normale menselijke gevoelens zijn. En dat je probeert te begrijpen, waar het vandaan komt.’
Terug naar Leviaan. Zijn er dingen die die je geleerd hebt in het proces die je zou willen meegeven aan andere zorgorganisaties?
‘Ik denk dat het lastigste is waar we het in het begin over hadden: de angst om een kritisch gesprek te voeren over ervaringsdeskundigheid. Door die angst zijn mensen na een ‘mislukte’ samenwerking met een ervaringsdeskundige geneigd om het daarbij te laten, terwijl er juist veel informatie in zit. Wat mist er nou aan ondersteuning? Wat hebben we nodig?
Je moet echt een keuze maken als organisatie. Ga je ervoor of ga je er niet voor? Als je er wel voor kiest, maak er dan ruimte voor. Waar wij bij Leviaan tegenaan lopen, is dat er één fte geoormerkt is. Maar dat is in principe een fte die anders voor een woonbegeleider is. Een team staat dan voor de keuze: geef je een woonbegeleider op voor iemand waarvan je niet zeker weet dat die ook wat doet in de werkdruk?
Bij collegaorganisatie HVO-Querido werken ze met een addendum, dus ervaringsdeskundigheid die je kunt toevoegen aan een bestaande functie. Als je ervaringsdeskundigheid in je organisatie hebt door mensen die een reguliere functie uitvoeren, maar als toevoeging hebben dat ze ervaringsdeskundige zijn, dan levert het het team direct wat op. En ervaringskennis wordt toegevoegd op plekken waar het past.’
Dan kies je dus voor iemand, een beetje vergelijkbaar met bijvoorbeeld de kapper die ik net noemde, die zijn werk doet én die ervaringskennis heeft – en dat zijn er waarschijnlijk een heleboel.
‘Ja. We onderzoeken bij Leviaan of we dat zo kunnen doen. In de tussentijd heeft Pleq scholing georganiseerd voor medewerkers van Leviaan. Vier bijeenkomsten waarin ze eigenlijk leren hun ervaringskennis professioneel in te zetten. Het zat echt meteen vol. Dat vond ik opvallend. De eerste bijeenkomst is net geweest.
Onlangs heb ik met iemand gesproken die bepaalde ervaringskennis had en als persoonlijk begeleider werkte bij een van de locaties. Zij voelde zich niet veilig om daar over die ervaring te vertellen, en vroeg mij toen wat ze daarmee moest. Toen hadden we een supermooi gesprek, waarin ze vertelde dat ze in het team wél degene was die steeds dat cliëntperspectief naar boven haalde. Ik dacht: dan heb je dus al een ervaringsdeskundige – wat is dan nog de meerwaarde om te vertellen ‘ik heb ook een stoornis’ als je je daar niet veilig bij voelt? Het is denk ik een misvatting, dat je altijd expliciet moet maken wat je hebt meegemaakt.’
Gilles Schipper- de Graaf werkt als ervaringsdeskundige bij Leviaan. Hij werkt mee aan zorginhoudelijk beleid en de ondersteuning van teams bij het uitvoeren daarvan. Samen met twee managers is hij momenteel bezig om een visie op ervaringsdeskundigheid te beschrijven.
Lees ook het interview met Alieke Geerds, ervaringsdeskundig beleidsadviseur bij Valente. En bekijk onze dossierpagina over ervaringsdeskundigheid.